AAC u dorosłych – podejścia, dowody i praktyka kliniczna

Komunikacja alternatywna i wspomagająca nie jest obszarem przeznaczonym wyłącznie dla dzieci. AAC u dorosłych może być potrzebne po udarze, urazie czaszkowo-mózgowym, w przebiegu chorób neurodegeneracyjnych, w afazji, dyzartrii, apraksji mowy oraz w sytuacjach, w których ograniczenia ruchowe utrudniają dostęp do tradycyjnych sposobów komunikowania się.

Potrzeby osoby dorosłej różnią się jednak od potrzeb dziecka rozpoczynającego rozwój językowy. Dorosły ma własną historię, role społeczne, relacje, obowiązki, zainteresowania i sposób podejmowania decyzji. Może posiadać zachowane kompetencje w niektórych obszarach, a jednocześnie doświadczać istotnych barier w ekspresji. Dlatego AAC powinno uwzględniać nie tylko rodzaj zaburzenia, lecz także tożsamość człowieka i jego codzienne środowisko.

Szkolenie „AAC u dorosłych – podejścia, dowody i praktyka kliniczna” łączy perspektywę komunikacji wspomagającej, neurologopedii i neurorehabilitacji. Omawiamy dowody naukowe, ale nie sprowadzamy praktyki klinicznej do gotowych schematów. Celem jest nauczenie uczestników analizy potrzeb konkretnej osoby oraz świadomego doboru strategii i narzędzi.

AAC nie oznacza rezygnacji z mowy

AAC obejmuje wszystkie strategie, techniki i narzędzia, które wspierają lub zastępują mowę, gdy nie jest ona wystarczająca do skutecznego komunikowania się. Może obejmować gesty, mimikę, pismo, rysunek, fotografie, symbole, tablice, książki komunikacyjne, urządzenia generujące mowę oraz technologie wykorzystujące alternatywny sposób dostępu.

Istotna jest multimodalność. Dorosły nie musi używać tylko jednego sposobu komunikowania się. W jednej sytuacji może korzystać z mowy, w innej z gestu, pisma lub wskazywania, a przy narastającym zmęczeniu z prostszej tablicy albo skanowania wspomaganego przez partnera.

Przegląd Beukelmana, Fager, Ball i Dietz wskazuje na znaczenie AAC w wielu nabytych zaburzeniach neurologicznych, między innymi w SLA, urazach mózgu, przewlekłej afazji, PPA i otępieniach. Autorzy podkreślają potrzebę dopasowania interwencji do przebiegu choroby oraz aktualnych możliwości osoby (Beukelman et al., 2007).

Utrata mowy nie jest równoznaczna z utratą kompetencji człowieka

Jednym z podstawowych problemów klinicznych jest ryzyko utożsamienia trudności w ekspresji z brakiem wiedzy, rozumienia lub możliwości podejmowania decyzji.

Po udarze, urazie mózgu lub w chorobie neurodegeneracyjnej profil funkcjonowania może być bardzo zróżnicowany. Nie wolno zatem opierać oceny na prostym założeniu, że skoro osoba nie mówi, nie rozumie.

Nie będziemy natomiast używać obecnego zdania ze strony, że „mózg nadal przechowuje reprezentacje słów, ponieważ ośrodek Wernickego pozostaje aktywny”. Takie wyjaśnienie jest neuropsychologicznie nieuprawnione. Afazji nie można sprowadzać do działania jednego „ośrodka”, a lokalizacja i charakter uszkodzenia są indywidualne.

W szkoleniu rozdzielamy możliwość wykonania odpowiedzi od kompetencji, które próbujemy ocenić. To szczególnie istotne u osób z jednoczesnymi ograniczeniami ruchowymi i komunikacyjnymi.

Funkcjonalna ocena potrzeb komunikacyjnych

AAC nie powinno rozpoczynać się od pytania: „jaki komunikator wybrać?”. Najpierw potrzebujemy ustalić, co człowiek może i chce robić w komunikacji.

Analizujemy aktualne sposoby przekazywania informacji, rozumienie komunikatów, możliwości czytania i pisania oraz funkcje wzrokowe i ruchowe. Istotne są również uwaga, pamięć, zmęczenie i zmienność funkcjonowania w ciągu dnia.

Ocena obejmuje także środowisko.

Z kim osoba się komunikuje? Kto rozumie jej obecny sposób przekazywania informacji? W jakich sytuacjach występują największe bariery? Jakich decyzji musi dokonywać? Czy obecne rozwiązania działają również poza gabinetem?

Takie podejście jest zgodne z szerszym modelem AAC dla osób z nabytymi złożonymi potrzebami komunikacyjnymi. Beukelman, Ball i Fager podkreślają znaczenie zarówno użytkownika, jak i osób tworzących jego środowisko komunikacyjne (Beukelman et al., 2008).

AAC po udarze i w afazji

U osób z afazją AAC nie powinno być automatycznie traktowane jako zastępstwo terapii językowej. Może stanowić jeden z elementów kompleksowego wsparcia komunikacji.

W zależności od profilu użytkownika wykorzystujemy pismo, rysowanie, gest, fotografie, słowa kluczowe, tablice, książki komunikacyjne lub technologie elektroniczne. Ważne jest również przygotowanie partnerów.

Badania nad AAC w ciężkiej afazji pokazują, że strategie wspomagające mogą poprawiać komunikację w warunkach terapeutycznych. Jednocześnie generalizacja do codziennego życia nie jest automatyczna. To ważne ostrzeżenie przed traktowaniem poprawnego wykonywania ćwiczeń jako dowodu na skuteczną komunikację poza terapią.

Dlatego podczas szkolenia analizujemy nie tylko narzędzie. Zastanawiamy się, czy osoba wykorzystuje je podczas rzeczywistych rozmów i czy partnerzy potrafią stworzyć warunki do jego użycia.

Supported Conversation for Adults with Aphasia

W pracy z osobami z afazją ważną rolę odgrywają strategie partnera komunikacyjnego. Jednym z rozpoznawalnych podejść jest Supported Conversation for Adults with Aphasia, rozwijane przez Aphasia Institute.

Podstawowym założeniem jest uznanie kompetencji osoby oraz jednoczesne wsparcie jej możliwości ujawnienia tej kompetencji w rozmowie.

Partner może wykorzystywać krótsze komunikaty, słowa kluczowe, zapis, gest, rysunek, fotografie i kontrolowane pytania. Istotne jest również upewnianie się, czy znaczenie zostało prawidłowo zrozumiane.

AAC nie działa bowiem wyłącznie „po stronie pacjenta”. Ball i Lasker wskazują, że w nabytych zaburzeniach komunikacji partnerzy odgrywają istotną rolę w tworzeniu i utrzymywaniu kompetencji komunikacyjnej.

Partner komunikacyjny w pracy z osobą dorosłą

Partner może zwiększać dostępność rozmowy albo ją znacząco ograniczać. Zbyt szybkie tempo, kończenie wypowiedzi za rozmówcę i zadawanie serii pytań zamkniętych może pozornie zwiększyć sprawność rozmowy. Jednocześnie może odebrać użytkownikowi możliwość inicjowania, komentowania i zmiany tematu. W dorosłości ma to szczególne znaczenie.

Człowiek może być zależny od innych w wielu obszarach fizycznych. Nie oznacza to, że powinien być również pozbawiony kontroli nad przebiegiem rozmowy.

Podczas szkolenia analizujemy sposoby potwierdzania komunikatów, naprawiania nieporozumień oraz pozostawiania czasu. Uczymy się także odróżniać pomoc w dostępie do komunikacji od formułowania odpowiedzi za użytkownika.

AAC w chorobach neurodegeneracyjnych

Choroby postępujące wymagają w strategiach AAC myślenia wyprzedzającego. SLA- możliwości komunikacyjne mogą zmieniać się wraz z postępem choroby i narastaniem zaburzeń ruchowych. PPA- zmienia się przede wszystkim funkcjonowanie językowe. W innych schorzeniach mogą pojawiać się jednocześnie ograniczenia ruchowe, poznawcze i językowe. Z tego powodu warto rozważać AAC zanim dotychczasowy sposób komunikowania stanie się niewystarczający. Nie chodzi jednak o automatyczne wdrażanie jednego urządzenia wszystkim osobom z określonym rozpoznaniem.

Planowanie może obejmować przygotowanie zasobów osobistych, zdjęć i ważnego słownictwa, poznanie alternatywnych sposobów dostępu oraz przygotowanie rodziny. W przypadku postępujących ograniczeń ruchowych może być również potrzebne przejście od ekranu dotykowego do skanowania lub sterowania wzrokiem.

W literaturze dotyczącej dorosłych z nabytymi zaburzeniami komunikacji podkreśla się znaczenie wczesnego uwzględniania wspomagających sposobów komunikacji, szczególnie gdy pełny powrót wcześniejszych możliwości komunikacyjnych jest mało prawdopodobny.

Partner Assisted Scanning

Partner Assisted Scanning, czyli PAS, jest sposobem dostępu, w którym partner przedstawia użytkownikowi kolejne możliwości, a użytkownik sygnalizuje wybór. PAS może być szczególnie użyteczny wtedy, gdy osoba nie ma wystarczającej kontroli ruchowej, aby samodzielnie wskazywać symbole lub obsługiwać urządzenie. Kluczowa jest identyfikacja wiarygodnego sygnału „tak”, wyboru lub zatrzymania. Może nim być ruch, wokalizacja, mrugnięcie albo inna powtarzalna reakcja.

Skanowanie nie powinno jednak sprowadzać całej komunikacji do pytań typu „tak/nie”. Przy odpowiedniej organizacji można tworzyć bardziej złożone wypowiedzi, wybierać kategorie i budować komunikaty.

Podczas szkolenia uczestnicy poznają sposób organizowania PAS oraz znaczenie tempa, kolejności propozycji, potwierdzania wyboru i przeciwdziałania przeciążeniu użytkownika.

Eye tracking jako sposób dostępu

Sterowanie wzrokiem może umożliwiać samodzielny dostęp do systemu osobom z bardzo ograniczoną kontrolą ruchową. Nie każdy użytkownik będzie jednak dobrym kandydatem do eye trackingu. Trzeba uwzględnić możliwości okulomotoryczne, pozycję, stabilność głowy, wzrok, zmęczenie oraz możliwość przeprowadzenia funkcjonalnej kalibracji.

Samo skierowanie wzroku na pole nie pozwala jeszcze stwierdzić, że osoba świadomie dokonała określonego wyboru. Potrzebna jest obserwacja powtarzalności i kontekstu. Dlatego podczas szkolenia porównujemy eye tracking z innymi formami dostępu. Technologia nie jest celem. Celem jest możliwie efektywny i najmniej obciążający sposób komunikowania się konkretnego człowieka.

Omawiamy również sytuacje, w których użytkownik może korzystać z więcej niż jednego sposobu dostępu. Eye tracking nie musi eliminować PAS, prostych tablic ani sygnałów naturalnych.

Rozwiązania niskiej technologii nadal są potrzebne

AAC u dorosłych nie powinno być utożsamiane z urządzeniem elektronicznym.

Tablica, alfabet, książka komunikacyjna czy karta z najważniejszymi komunikatami mogą być niezwykle skuteczne. Są również potrzebne jako rozwiązania zapasowe.

Urządzenie może się rozładować, ulec awarii albo być chwilowo niedostępne. Pacjent może być zbyt zmęczony, aby korzystać z rozbudowanego systemu.

Dlatego dobry plan AAC zawiera kilka możliwości.

Wybór rozwiązania powinien zależeć od sytuacji. W szpitalu może potrzebna być szybka tablica do przekazywania bólu, pozycji ciała i podstawowych decyzji. W domu priorytetem mogą być relacje, wydarzenia rodzinne, zainteresowania i autonomia w codziennych wyborach.

Komunikacja medyczna i podejmowanie decyzji

Dorosły użytkownik AAC często musi komunikować się w sytuacjach o wysokiej wadze.

Może przekazywać informacje o bólu, zgodzie, objawach i potrzebach. Może również uczestniczyć w decyzjach dotyczących własnej opieki i leczenia.

Dlatego system nie może ograniczać się do „tak”, „nie”, „pić” i „toaleta”.

Potrzebne są narzędzia umożliwiające zadawanie pytań, zgłaszanie wątpliwości, wskazywanie miejsca i charakteru dolegliwości oraz sygnalizowanie, że partner niewłaściwie zrozumiał komunikat.

Nie wolno też automatycznie utożsamiać trudności komunikacyjnych z niezdolnością do podejmowania decyzji. Są to odrębne zagadnienia.

Zadaniem AAC jest między innymi zwiększenie możliwości ujawnienia wyboru i preferencji, gdy tradycyjna mowa nie pozwala na ich skuteczne przekazanie.

AAC a demencja

W zaburzeniach neurokognitywnych komunikacja wymaga innej organizacji niż w stabilnych zaburzeniach ruchowych.

W zależności od etapu choroby pomocne mogą być fotografie, książki autobiograficzne, napisy, plany, oznaczenia, proste tablice oraz inne zewnętrzne podpory pamięci i komunikacji.

Nie oczekujemy przy tym, że użytkownik nauczy się rozbudowanego systemu wyłącznie dlatego, że go przygotowaliśmy.

Projekt musi uwzględniać aktualne możliwości poznawcze, znajomość treści, doświadczenia życiowe i sposób inicjowania interakcji przez partnera.

W takich sytuacjach szczególnie widoczna jest potrzeba pracy z otoczeniem. To partner często odpowiada za przygotowanie pomocy, przedstawienie jej w odpowiednim momencie oraz stworzenie kontekstu ułatwiającego użycie.

Autonomia, godność i dorosły język

Materiały komunikacyjne dla dorosłego powinny być dorosłe.

Nie używamy infantylnego języka tylko dlatego, że osoba ma trudności z mówieniem. Nie ograniczamy tematów do podstawowych potrzeb i zajęć terapeutycznych.

Dorosły może chcieć rozmawiać o relacjach, pieniądzach, seksualności, polityce, rodzinie, chorobie, śmierci, pracy albo konflikcie. Może również żartować, przeklinać albo powiedzieć partnerowi, żeby przestał zadawać pytania.

AAC musi dawać na to przestrzeń.

Tożsamość użytkownika powinna mieć wpływ na słownictwo, wygląd pomocy oraz sposób działania systemu.

Komunikacja jest bowiem nie tylko sposobem przekazywania potrzeb. Jest również narzędziem utrzymywania relacji i wpływania na własne życie.

Jak mierzyć efekty AAC?

Liczba aktywacji symboli nie wystarcza do oceny efektów interwencji.

Najnowsze przeglądy pokazują, że samo definiowanie i mierzenie rezultatów AAC nadal jest obszarem metodologicznie złożonym. W przeglądzie 77 badań najczęściej oceniano kompetencje społeczne i językowe, natomiast znacznie rzadziej operacyjne, strategiczne i psychospołeczne.

Dlatego podczas szkolenia pytamy również o udział w rzeczywistych sytuacjach. Czy użytkownik częściej inicjuje? Może naprawić nieporozumienie? Bierze udział w rozmowach rodzinnych? Ma większy wpływ na własne decyzje? I czy wreszcie partnerzy rzeczywiście wykorzystują strategie wspierające? W dorosłości wynik kliniczny powinien mieć znaczenie funkcjonalne.

Jakość życia i uczestnictwo

Jednym z ostatecznych celów interwencji komunikacyjnej jest możliwość pełniejszego udziału w życiu.

Niedawny przegląd dotyczący jakości życia związanej z komunikacją u dorosłych z nabytymi zaburzeniami neurologicznymi pokazuje jednocześnie, że mamy nadal stosunkowo niewiele odpowiednio dostępnych narzędzi oceny tego obszaru dla użytkowników AAC. Autorzy zwracają również uwagę na niedostateczne uwzględnianie partnerów komunikacyjnych.

To ważna perspektywa kliniczna.

Nie powinniśmy oceniać sukcesu wyłącznie przez liczbę wypowiedzi podczas zadania. Dla jednej osoby istotnym rezultatem może być możliwość samodzielnego zamówienia posiłku. Dla innej uczestniczenie w rozmowie z wnukiem albo przekazanie lekarzowi własnej decyzji.

Cele powinny wynikać z życia człowieka.

Praktyczny charakter szkolenia

Szkolenie nie jest katalogiem urządzeń. Uczestnicy poznają różne sposoby organizowania komunikacji i uczą się analizować je w kontekście konkretnej sytuacji klinicznej.

Omawiamy przypadki osób po udarach i urazach mózgu oraz osób z chorobami postępującymi. Analizujemy dobór słownictwa, sposób dostępu, udział partnera oraz organizację komunikacji w domu i placówce.

Porównujemy rozwiązania wysokiej i niskiej technologii. Omawiamy PAS i eye tracking. Zwracamy uwagę na konsekwencje zmęczenia oraz zmian funkcjonowania.

Nie uczymy jednej recepty na „AAC dla dorosłego”. Takiej recepty nie ma.

Uczymy sposobu podejmowania decyzji.

Dla kogo jest szkolenie?

Szkolenie jest przeznaczone dla neurologopedów, logopedów, terapeutów zajęciowych, pedagogów specjalnych, psychologów oraz innych specjalistów pracujących z dorosłymi o złożonych potrzebach komunikacyjnych.

Może być również przydatne dla osób pracujących w neurorehabilitacji, placówkach opiekuńczych i środowiskach medycznych.

Zakres szkolenia może zainteresować zarówno osoby rozpoczynające pracę z AAC u dorosłych, jak i specjalistów, którzy pracują już z tą grupą, ale chcą uporządkować podejście do dostępu, partnerów i technologii.

Organizacja szkolenia online

Szkolenie odbywa się online na platformie MyOwnConference. Po dokonaniu zakupu uczestnik zostaje zapisany na wybrany termin. Informacje umożliwiające wejście do pokoju szkoleniowego są przesyłane przed spotkaniem.

Uczestnicy nie muszą włączać kamery ani mikrofonu. Pytania można zadawać na czacie podczas szkolenia.

Jeżeli dla danego terminu przewidziany jest dostęp do nagrania, szczegółowe informacje dotyczące zasad i czasu udostępnienia powinny znajdować się przy konkretnym wydarzeniu. Nie traktowałabym nagrania jako stałej obietnicy, jeśli nie zapewniasz go po każdym terminie.

Po szkoleniu uczestnik otrzymuje imienny certyfikat uczestnictwa. Certyfikat dokumentuje udział w szkoleniu. Nie jest formalnym uprawnieniem zawodowym ani certyfikacją kompetencji klinicznych.

Prowadząca

Szkolenie prowadzi Edyta Tyszkiewicz – pedagog, neurologopeda, psychotraumatolog i terapeuta zajęciowy, specjalizująca się w komunikacji alternatywnej i wspomagającej oraz neurorehabilitacji.

Pracuje z dziećmi i osobami dorosłymi o złożonych potrzebach komunikacyjnych. Prowadzi również szkolenia i superwizje AAC.

Jest doktorantką Kolegium Doktorskiego Akademii Kujawsko-Pomorskiej. Jej działalność badawcza obejmuje język wspomagany, strukturę interakcji AAC oraz aktywność użytkowników.

W szkoleniu dotyczącym dorosłych szczególne znaczenie ma połączenie perspektywy językowej, funkcjonalnej i neurorehabilitacyjnej. Technologia nie jest przedstawiana jako rozwiązanie samo w sobie. Punktem odniesienia pozostaje człowiek, jego możliwości komunikacyjne i uczestnictwo.

AAC u dorosłych – komunikacja podporządkowana życiu człowieka

Dorosły użytkownik AAC nie rozpoczyna swojej historii w chwili pojawienia się choroby lub urazu.

Ma własne relacje, doświadczenia, wartości i sposób funkcjonowania społecznego. Interwencja komunikacyjna powinna je chronić, a nie zastępować światem zbudowanym przez terapeutę.

Dlatego AAC u dorosłych wymaga czegoś więcej niż dobrania tablicy lub aplikacji.

Potrzebujemy ocenić sposób dostępu, język, partnerów i środowisko. Musimy również przewidywać zmiany, jeżeli mamy do czynienia z chorobą postępującą.

Najważniejsze pytanie nie brzmi: „Czy pacjent potrafi obsłużyć komunikator?”

Znacznie ważniejsze jest:

„Czy dzięki dostępnemu sposobowi komunikowania się ten człowiek może powiedzieć to, co naprawdę chce powiedzieć?”

Bibliografia

American Speech-Language-Hearing Association. Augmentative and Alternative Communication (AAC). ASHA Practice Portal.
ASHA – Augmentative and Alternative Communication

Beukelman, D. R., Fager, S., Ball, L., & Dietz, A. (2007). AAC for adults with acquired neurological conditions: A review. Augmentative and Alternative Communication, 23(3), 230–242. DOI: 10.1080/07434610701553668.
Beukelman i wsp. 2007 – publikacja

Beukelman, D. R., Ball, L. J., & Fager, S. (2008). An AAC personnel framework: Adults with acquired complex communication needs. Augmentative and Alternative Communication, 24(3), 255–267. DOI: 10.1080/07434610802388477.
Beukelman, Ball & Fager 2008 – publikacja

Ball, L. J., & Lasker, J. (2013). Teaching Partners to Support Communication for Adults with Acquired Communication Impairment. Perspectives on Augmentative and Alternative Communication, 22(1), 4–15. DOI: 10.1044/aac22.1.4.
Ball & Lasker 2013 – publikacja

Fried-Oken, M., Beukelman, D. R., & Hux, K. (2012). Current and future AAC research considerations for adults with acquired cognitive and communication impairments. DOI: 10.1080/10400435.2011.648713.
Fried-Oken, Beukelman & Hux – publikacja

Jacobs, B., Drew, R., Ogletree, B. T., & Pierce, K. (2004). Augmentative and Alternative Communication (AAC) for adults with severe aphasia: Where we stand and how we can go further. DOI: 10.1080/09638280412331280244.
Jacobs i wsp. – publikacja

Boster, J. B., Miller Sonntag, A., Evans, A., & Luo, A. (2024). Aided augmentative and alternative communication intervention for adults with developmental disabilities: a scoping review. DOI: 10.1080/20473869.2024.2366725. Przegląd obejmował 19 badań i wskazał m.in. znaczenie kompetencji społecznych, językowych oraz szkolenia partnerów.
Boster i wsp. – publikacja