Godność i chęć kontaktu w kontekście AAC
Wprowadzenie
Augmentative and Alternative Communication (AAC) to zestaw metod i narzędzi, które umożliwiają osobom niemówiącym lub mającym trudności w komunikacji werbalnej, wyrażenie swoich myśli. Potrzeb oraz emocji. Głównym celem AAC jest wspieranie jednostki w nawiązywaniu i utrzymywaniu kontaktu z otoczeniem. Ważnym aspektem tej formy komunikacji jest zagwarantowanie każdej osobie prawa do godności oraz wyrażenia chęci kontaktu z innymi. Tyle regułki. Rzeczywistość pokazuje jednak coś innego.
Przecież każdego dnia obserwuję coś, co możemy nazwać: Zakładaniem niekompetencji, czyli nie potrafi, nie chce się komunikować. Nie rozumie. Często terapeuci, czy opiekunowie mówią: „On wydaje się nie chcieć komunikować.”, „Ona nie wydaje się zainteresowana komunikacją z innymi.”, „Nie jesteśmy pewni jej zdolności poznawczych w tej chwili.”. Osoby ze spektrum autyzmu często prezentują wiele zachowań nieakceptowalnych społecznie. Np.: zachowuje się, jakby nie zauważało nas ani pokazywanych mu przedmiotów. Nie wykazuje zainteresowania, tam, gdzie tego oczekujemy. Porusza się w sposób dziwny, nietypowy, inny niż inne dzieci itp.
Sądzimy wówczas, iż niczego nie rozumie. W konsekwecji nie potrafimy ocenić właściwie poziomu funkcjonowania. A tym samym prawidłowo zaplanować interwencji komunikacyjnej. A przecież osobę z trudnościami w komunikacji, poza trudnościami sensomotorycznymi, mogą ograniczać inne czynniki. Takie, jak: ogólne samopoczucie, przyjmowane leki, hałas, intensywne oświetlenie itp.
Godność w komunikacji alternatywnej
Jedną z definicji godności przedstawia Thomas Nagel. Który uważa, iż „godność jest wartością człowieka wynikającą z faktu, że jest on istotą świadomą, zdolną do odczuwania i myślenia” (Nagel, T. (1979). Mortal Questions. Cambridge University Press). Według tej koncepcji, godność nie jest związana z tym, co dana osoba może osiągnąć. Ale z samym faktem bycia człowiekiem. Każdy człowiek, niezależnie od zdolności komunikacyjnych, ma prawo do bycia traktowanym z godnością. W kontekście AAC oznacza to umożliwienie osobom z niepełnosprawnościami pełnego uczestnictwa w życiu społecznym. Godność komunikacyjna to również prawo do autonomii w wyrażaniu myśli i uczuć. Co jest szczególnie istotne w przypadku osób, które korzystają z alternatywnych form komunikacji. Narzędzia AAC, takie jak komunikatory, tablice czy symbole, stanowią klucz do wzmocnienia tej autonomii. Ponieważ dają możliwość wyrażenia siebie w sposób zrozumiały dla innych. Czyli godność w tym kontekście oznacza, iż każda osoba z trudnościami w komunikacji, powinna otrzymać indywidualny system do komunikacji.
Chęć kontaktu a potrzeba komunikacji
Chęć nawiązywania kontaktów społecznych to podstawowa potrzeba każdego człowieka. W mniejszym, bądź większym stopniu! W przypadku osób z trudnościami w komunikacji ta potrzeba jest szczególnie silna. Ponieważ brak możliwości wyrażenia swoich myśli może prowadzić do frustracji, a nawet izolacji. Zakładanie innego stanu rzeczy jest błędem! AAC pozwala na przełamanie tych barier, dając użytkownikom narzędzia do swobodnego komunikowania się z otoczeniem. To właśnie przez język i komunikację osoby z trudnościami mogą budować relacje społeczne. A także realizować swoją potrzebę bycia częścią społeczności.
Błędne założenia dotyczące braku chęci do komunikacji
Często otoczenie osoby z trudnościami komunikacyjnymi błędnie zakłada, że osoba ta nie chce się komunikować. Lub nie szuka kontaktu. Tego rodzaju przekonania wynikają z niewłaściwego odczytywania zachowań osób niemówiących. Brak odpowiedzi werbalnej. Bądź trudności w inicjowaniu kontaktu, nie oznaczają braku chęci do komunikacji. Osoby z ograniczonymi możliwościami komunikacyjnymi mogą mieć ogromną potrzebę nawiązywania relacji. Jednak na miarę swoich możliwości – za pomocą gestów, spojrzeń, czy narzędzi AAC. Zadaniem otoczenia jest stworzenie warunków. Takich, które umożliwią wyrażenie tych potrzeb oraz poszukiwanie sposobów, które ułatwią komunikację. Tylko wtedy można w pełni zrozumieć i odpowiedzieć na chęć kontaktu, którą wyrażają osoby niemówiące na swój unikalny sposób.
Autonomia w komunikacji – dlaczego nie wolno zmuszać do wyrażania cudzych myśli
Zmuszanie osoby niemówiącej do wyrażania tego, co my chcemy. A nie tego, co ona chce. Narusza jej autonomię oraz prawo do samodzielnego wyrażania własnych myśli. Komunikacja to proces. W którym każda osoba powinna mieć możliwość decydowania o tym, co i w jaki sposób chce przekazać.
Dawid zapytany przez lekarza, czy chodzi do szkoły. Bierze tablet i wymienia kolegów ze szkoły. Czyli odpowiedział: tak chodzę do szkoły, oto moi koledzy. Zmuszanie do określonych odpowiedzi. Lub manipulowanie ręką osoby korzystającej z narzędzi AAC (np. kierowanie jej dłonią po tablicy komunikacyjnej. W tym wypadku: tak chodzę do szkoły ) pozbawia ją prawa do samodzielnego wyboru. Taka praktyka może prowadzić do frustracji, braku motywacji do korzystania z komunikacji. Oraz poczucia, że jej potrzeby i myśli nie są ważne. Szacunek dla woli i intencji osoby niemówiącej jest kluczowy. Ponieważ tylko w ten sposób można zapewnić, że narzędzia AAC wspierają autentyczną i godną komunikację. A nie są narzędziem kontroli zewnętrznej.
Wpływ AAC na jakość życia
Niezależnie od formy komunikacji, każdy człowiek ma prawo do wyrażania siebie. AAC umożliwia to nie tylko w kontekście potrzeb fizycznych, ale również emocjonalnych. Badania pokazują, iż osoby korzystające z AAC często doświadczają znaczącej poprawy jakości życia. Otwiera im to możliwość angażowania się w życie społeczne, edukacyjne, czy też zawodowe. Chęć kontaktu z innymi zostaje zaspokojona. Co ma bezpośredni wpływ na ich poczucie własnej wartości oraz satysfakcję życiową.
Rola terapeutów i opiekunów
Terapeuci i opiekunowie odgrywają kluczową rolę w procesie wprowadzania AAC do życia osoby z trudnościami w komunikacji. Ich zadaniem jest nie tylko nauczanie korzystania z odpowiednich narzędzi. Ale także przede wszystkim zapewnienie, że osoba korzystająca z AAC ma pełne prawo do samodzielnego wyrażania swoich myśli. Czy też opinii, nawet jak się z nimi nie zgadzamy! Ma prawo zaprotestować, nie zgodzić się z czymś. Czy też nie chcieć wykonać jakiegoś polecenia. Muszę nauczyć. Ale to nie oznacza, że mogę zmusić! Nie muszę wygrać. Trzymanie za rękę, czy jakakolwiek inna forma przymuszania, jest przemocą! Nawet jak ją usprawiedliwiamy potrzebą terapii, czy edukacji. Zrozumienie tego, wymaga zaangażowania, empatii oraz ciągłej adaptacji. Ponieważ potrzeby komunikacyjne mogą się zmieniać w zależności od sytuacji i etapu życia.
Zakończenie
W podsumowaniu: Godność i chęć kontaktu są fundamentalnymi potzebami ludzkiego życia. AAC nie tylko umożliwia osobom niemówiącym wyrażenie swoich potrzeb. Lecz także pozwala im na aktywne uczestnictwo w społeczeństwie. Tym samym wzmacnia poczucie godności, autonomii. Oraz możliwość budowania relacji społecznych, co znacząco poprawia jakość życia. Komunikacja przecież to nie odpowiadanie na pytania. To nie udzielanie odpowiedzi takich, jakie chcemy usłyszeć. To możliwość decydowania o sobie. To szacunek do przestrzeni osobistej. Do powiedzenia tego, co chcę powiedzieć. Podstawową zasadą etyczną zatem jest respektowanie autonomii użytkowników AAC. Etyczne podejście zakłada również odpowiedzialność za dostarczanie odpowiednich narzędzi i wsparcia, które umożliwiają pełne uczestnictwo w życiu społecznym, edukacyjnym i zawodowym.
Bibliografia
- Beukelman, D. R., Mirenda, P. (2013). Augmentative and alternative communication: Supporting children and adults with complex communication needs. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.
- Light, J. C., McNaughton, D. (2016). AAC Modeling Intervention Research Review. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 41(2), 101–115.
- Winczura, B. (2008). Dzieci o specjalnych potrzebach komunikacyjnych. Diagnoza, edukacja, terapia. Wydawnictwo Impuls.
- Iacono, T., Carter, M., & Hook, J. (1998) Identification of intentional communication in students with severe multiple disabilities. Augmentative and Alternative Communication, 14, 102-114
- Erickson K., Koppenhaver D., (2019), Comprehensive Literacy for All. Teaching Students with Sagnificant Disiabilities to Read and Write, Paul. H. Brookes Publishing Co. 193-205
- Burkhart L., (2008) Key Concepts for Using Augmentative Communication with Children Who Have Complex Communication, 3-33